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“蜗牛快跑”罕见病公益跑
备案编号:53330000501872755NA21003
起止日期:2021-12-20 至 2022-12-19
所属机构:浙江省残疾人福利基金会
捐赠方式:现金,银行转账,支付宝,微信,邮政汇款,财付通,其他
募捐方式:在公共场所设置募捐箱,举办面向社会公众的义演、义赛、义卖、义展、义拍、慈善晚会等,通过广播、电视、报刊等媒体发布募捐信息,通过互联网发布募捐信息
发布平台:腾讯公益,支付宝公益,新浪微公益,融e购公益,水滴公益,帮帮公益,以本慈善组织名义开通的门户网站、官方微博、官方微信、移动客户端等网络平台
捐赠目的:项目将通过举办公益跑,支持罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展及罕见病科普宣传等工作。
款物用途:项目将通过举办公益跑步运动,让爱运动的社会各界人士参与到公益活动中感受罕见病患者生活的艰辛,普及社会各界对罕见病群体的认知度,使其重拾生活希望。所筹款项将用于对罕见病患者及家庭关怀救助、支持罕见病单病种患者社群发展以及罕见病科普宣传等方面的工作。本项目预计筹款目标为58万元,费用支出明细如下:一、宣传教育及公众倡导。1.开展10场进社区罕见病知识科普及义卖活动,单价2000元/场,共计2万元;2.开展6场进校园罕见病知识科普宣传演讲活动,单价3000元/场,共计1.8万元;3.开展2场大型罕见病公益义卖活动,单价6000元/场,共计1.2万元。二、患者帮扶及社群发展。1.为20户罕见病家庭提供帮扶,单价2000元/户,共计4万元;2.开展4次单病种医患沟通病友会,单价40000元/次(含活动前期宣传广告投放、活动期间所需物资、医生讲课费、所有参与人员住宿、餐费、志愿者补贴、摄影摄像、后期自媒体推文等费用),共计16万元;3.孵化4家罕见病患者组织,单价20000元,共计8万元;4.开展2次罕见病组织能力建设培训会,单价100000元/次(每场参与患者组织约55家,参与人数大约70-80余人,含讲者费用、所有参会及工作人员来回交通、食宿、活动前期物料准备、摄影摄像、志愿者补贴等),共计20万元。四、执行机构管理费及公募机构管理费5万元。

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